Potrzebuję rady

Powoli się zagnieżdżam w nowym miejscu. Jak zauważyliście, przeprowadzka w toku, ale posty będą się już ukazywać tutaj. Zapraszam, rozgośćcie się i czujcie się tu dobrze.

Dzisiaj chciałam poruszyć ważny dla mnie temat. Wiąże się z jedną najgorszych chorób, jakie znam. Niestety nie została zaoszczędzona mojej rodzinie. A wiadomo, że w przypadku alzheimera chorują wszyscy.

My diagnozę znamy od roku. Choroba postępuje w zastraszającym tempie. Nie chcę pisać o szczegółach, bo to bolesne. Mam jednak do Was prośbę. Miotamy się na razie, nie bardzo wiemy, co robić. Za rok już możemy mieć twarze obcych ludzi, tak to szybko idzie.

I tu właśnie mam prośbę. Jeżeli wiecie coś, co mogłoby się nam przydać na temat tego, gdzie szukać pomocy i o jaką ewentualnie można się starać z NFZ-u, byłabym wdzięczna. Na razie wiemy, że nic takiego podobno nie przysługuje, ale gdyby ktoś wiedział, miał wypraktykowane, to proszę o radę.

Sytuacja póki co wygląda tak, że pacjentka ma 67 lat, przez rok jest zdiagnozowana i leczona (u specjalisty), ale niestety za późno trafiliśmy do dobrego lekarza, który powiedział, co się dzieje i przepisał leki. Pięć lat temu neurolog (podczas dwóch badań w odstępie roku) stwierdził, że jest wszystko w porządku. A nie było! Zmarnowaliśmy więc czas. Dzisiaj już brak wielu umiejętności. Mam wrażenie, że powoli wyłączają się różne funkcje. Obecny etap to trudności z zapięciem kurtki czy zasunięciem zamków w butach. Przerażające jest siedzenie i patrzenie w jeden punkt przed siebie.

Zdajemy sobie sprawę z tego, że w pewnym momencie potrzebna będzie całodobowa opieka… Ostatni etap choroby jest straszny. Jesteśmy więc przerażeni, trochę błądzimy jak we mgle.

Potrzebuję rad, ale nie takich, by smarować pacjenta kurzym jajem lub palić nad nim białą szałwię. Żadnych szarlatańskich pomysłów. Potrzebuję konkretnych podpowiedzi. Jeżeli możecie czymś takim się podzielić, to bardzo proszę. Będę bardzo wdzięczna.

Przepraszam za taki lakoniczny post, ale nie jestem w stanie pisać o szczegółach. Myślę też, że potraficie pewne rzeczy doczytać pomiędzy wersami.

38 thoughts on “Potrzebuję rady”

  1. Może to co napiszę będzie drastyczne – ale jedna osoba nie jest w stanie całodobowo zajmować się osobą z taką chorobą. Wiem jak to wygląda, bo w rodzinie mamy tę chorobę. Owszem, nie wiem bezpośrednio, ale z opowiadań kuzynek, z tego jak „przerzucają” Wujka pomiędzy 3 domami, żeby na zmianę odpocząć, jak boją się codzienności, bo nie wiadomo kiedy odkręci gaz i zapomni, albo nie będzie wiedział co robi, o pilnowaniu wszelkich kabli (u każdego choroba przebiega nieco inaczej, Wuj jest zafiksowany na ciągnięciu za kable i sznury – nikt nie wie dlaczego) szkoda wspominać. Nadal ma chwile kiedy jest przytomny i choć są już dosyć rzadkie (zdecydowanie wolniej choroba u niego postępuje, bo od diagnozy minęło już kilka lat, na pewno ponad 5, bo jakieś 5 lat temu się przyznali otwarcie, więc musieli wiedzieć jednak sporo wcześniej). Ta część rodziny mieszka w większości na wsi. Na wsi nie szuka się miejsca w domu pomocy, ale zmaga się ze wszystkim samemu. Kiedy syn (przebywający na stałe za granicą), kazał siostrom szukać miejsca dla ojca, te się obraziły. Uważam, że niepotrzebnie. To trudna decyzja, bardzo trudna, ale czasem jedyna właściwa. To decyzja nie po to aby zapomnieć, ale po to, aby zapewnić możliwie najlepszą opiekę. Stałą opiekę. Opiekę 24 godziny na dobę.
    Warto poszukać czegoś blisko, tak aby można było stale zaglądać, monitorować i mieć pewność, że to godne miejsce dla kogoś kogo darzy się bezgraniczną miłością.

    1. Myślę, że bez takiego miejsca się nie obędzie. Ja niestety sama nie dam rady. Myślimy o tym. Co prawda kompletnie nie wiem, co i jak, jakie dokumenty itp. 🙁

  2. Niestety wiele osób za późno trafia do lekarza, za późno ma postawioną diagnozę i za późno następuje to właściwe leczenie…
    Ja szukam dla mojej mamy z kolei krótkiego terminu na zabieg endoprotezy 🙁

    1. Najgorsze jest to, że ja podejrzewałam to już kilka lat temu, a neurolog uparcie twierdził, że wszystko jest w porządku. Szukaliśmy więc innej diagnozy i straciliśmy strasznie dużo czasu. 🙁

  3. Witaj Anno Przede wszystkim współczuje, ponieważ czeka Was bardzo smutny czas. Ale najważniejszym jest aby zadbać o bezpieczeństwo chorej osoby. Jeżeli chory ma kogoś kto jest z nią cały czas to Ok, ale jeśli musi zostać czasem sama w domu należy wyłączać dopływ gazu do mieszkania i zabezpieczyć okna przed otwarciem.( są takie specjalne zamki, które umożliwiają tylko uchylenie okna). Jest wiele spraw, które mogą się wydarzyć ale są bardzo indywidualne. Ja byłam w tym sama z mamą, więc musiałam ją często zamykas sama w mieszkaniu radzę wiec abyś poszukała wolontariuszy, którzy pomogą w opiece nad chorą osobą, bo odpoczynek uwierz jest bardzo potrzebny. Choćbyś nie wiem jak bardzo kochała bliską Ci osobę , niestety czasem gdy jestes tak zmęczona, że tracisz oddech, brakuje Ci cierpliwości, a następstwem jest ogromne poczucie winy. Nie wiem jaką pomoc możesz uzyskać od NFZ bo nie korzystałam. Mama odeszła, kiedy zaczęłam załatwiać to miejsce, w którym mogła mieć stałą opiekę. Dziś wiem, ze gdyby spotkało mnie coś takiego jeszcze raz znalazłabym miejsce, w którym mama miałaby stałą opiekę i była bardziej bezpieczna niż sama w mieszkaniu nie zważając na to co „ludzie powiedzą” Pozdrawiam i życzę wytrwałości w tych ciężkich dla Was chwilach.

    1. Na razie jest z mężem, więc opieka jest 24 na dobę, ale wiem, że długo jedna osoba nie da rady. A jak załatwiałaś miejsce? Musiałaś mieć jakieś dokumenty od lekarza itp.?

  4. To smutne Aniu . Sproboje zasiegnac jezyka. Matka mojej przyjaciolki przechodzi przez ta chorobe. Nie rozmawiam z nia o tym co Cie nurtuje. ale zapytam w najblizszym czasie. Gliwa do gory ” TO SIE DA” – Anuszko. Czlowiek to taka bestia ze wiele potrafi zniesc i oswoic .. zycze Ci tego . To bolesne i trudne do zrozumienia bo czesto dotyczy najblizszej osoby. Czas zmienia w nas podejscie do choroby – powoli przygotiwujemy sie do niej , akceptujemy. tak bylo u mnie gdy moja mama cuezko chorowala. Wytrwasz Aniu i Dasz rade.

    1. Czasami myślę, że wszystko mnie przerasta. Mam jeszcze pod opieką babcię. Na wczasach (takich przynajmniej tygodniowych) nie byliśmy dobre kilka lat. Jestem cholernie zmęczona i mój mąż też. Ale oczywiście musimy dać radę, wyjścia nie ma.

  5. Aniu – działa Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera jest charytatywną, pozarządową organizacją pożytku publicznego. Istnieje od 1992 roku i zrzesza rodziny oraz opiekunów chorych http://www.alzheimer-waw.pl/ zajrzyj, poczytaj, zadzwoń – z pewnością jakieś wskazówki uzyskasz.
    W szpitalu na Wołoskiej w Warszawie jest Poradnia Alzheimera…
    Jest też taka strona: http://www.gazetasenior.pl/organizacje-pomocne-osobom-z-choroba-alzheimera-i-ich-opiekunom.
    To tak na gorąco…
    Trzymaj się mocno i gdybym mogła w czymś pomóc – pisz!

    1. Już ich znalazłam, napisałam do nich, by umówić się na rozmowę w Sopocie. Po Nowym Roku jeszcze tam zadzwonię.
      Dzięki.

  6. Mojego przyjaciela tesciowa zostala zdiagnozowana jakis rok temu.
    Zapisali ja na takie specjalne zajecia kilka razy w tygodniu gdzie stymuluje się mózg poprzez rozwiązywanie zadan, puzzli, czytanie, itp; a tez to jest troche rozrywki, wyjscie do ludzi. Nie wiem czy cos takiego istnieje w Polsce..
    Zachecaja ja bardzo do tego żeby była jak najdłużej samodzielna poprzez rozwiniecie jakies rutyny, maja specjalne pudelko na leki, duzy kalendarz, itp.

    Przesylam duzo pozytywnej energii!

    1. Takie zajęcia są w Polsce, ale tylko w dużych miastach. Niestety nie ma ich tam, gdzie mieszka chora. 🙁 Staramy się ją sami aktywizować, ale to chyba marnie wychodzi.

  7. Aniu trudno o dobrą radę na temat tej choroby.Moja mama byla chora na alchajmea.To przykre, ale dostawala tylko leki uspokajajace ,które ja wyciszaly .Wiem bardzo dużo o postępowaniu choroby.Moze są dzisiaj jakieś leki spowalniajace tą chorobą bo 5 lat temu nie było.

  8. Słuchać lekarza ale to pewnie wiesz. Jeśli chodzi o opiekę – jest dwa wyjścia. Zatrudnienie opiekunki czy dwóch lub umieszczenie podopiecznej w specjalistycznym ośrodku. Jest to niezwykle trudne i przykre dla rodziny, ale uważam, że w przypadku tej strasznej choroby to jest najlepsze rozwiązanie. W dobrym ośrodku jest całodobowa opieka z elementami rehabilitacji przeprowadzanej przez specjalistów. Poza tym bardzo ważny jest dostęp do różnego rodzaju sprzętu, który wkrótce będzie potrzebny w związku z pielęgnacją. W przypadku decyzji o pozostaniu podopiecznego w domu należy wnioskować o dotacje w mops i pcpr związane z ułatwieniem pielęgnacji i o środki do pielęgnacji i rehabilitacji, np pampersy, podkłady, przebudowa łazienki itd.

  9. Witaj Aniu.
    Chyba każdemu z nas będzie ciężko pomóc Ci w tym temacie.
    Mam koleżankę, która opiekuje się teściem z alzheimerem już któryś miesiąc, i jest tak samo zielona jak Ty, jeśli mogę tak powiedzieć. Niestety ale radzą sobie sami z mężem na własną rękę, do opieki od czasu do czasu proszę opiekunkę/opiekuna medycznego któremu płacą za godzinę. Opieki szukali na stronie (www).opiekaSeniora.(pl) Tylko tyle wiem. Pozdrawiam

  10. Mój mąż pracuję z takimi ludźmi w domu opieki.Ta choroba jest tak straszna,że rodziny nie są w stanie zapewnić sami opieki swoim bliskim.Nie wiem jak to wygląda w Polsce ,ale bez opieki doświadczonego opiekuna będzie Wam trudno zapewnić całodobowej opieki.Mysle ,że o tym musisz najpierw pomyśleć.

    1. Myślę o tym również, tylko nie wiem, jak się mam do tego zabrać. 🙁 Próbowałam się dodzwonić do Stowarzyszenia Osób Chorych na Alzheimera, na razie bezskutecznie. Spróbuję jeszcze po Nowym Roku.

  11. Niestety nie pomogę. Kilka lat temu zmarła męża babcia, która miała tę chorobę i wiem, że teściom łatwo z nią nie było. Sami, we dwoje zajmowali się chorą babcią.
    Trzymam jednak kciuki, aby udało się Wam znaleźć kogoś, kto Wam pomorze. Pozdrawiam.

  12. Aniu z wielkim smutkiem przeczytałam Twój dzisiejszy wpis. Mojej koleżanki mama od pięciu lat choruje na tę straszną chorobę. Na początku opiekę zapewniała jej rodzina – głównie córka ( jedynaczka) i jej mąż. Gdy moja koleżanka została wdową, sama niestety nie dała rady i do opieki zatrudniała Ukrainki – wraz z postępowaniem choroby – całodobowo. Aktualnie stan chorej pogorszył się na tyle, że musiała podjąć bardzo trudną decyzję i oddała mamę do specjalistycznego ośrodka, ale prowadzonego przez siostry zakonne. Odwiedza ją kiedy tylko może, w każdej chwili – dostęp do chorej nieograniczony. Jest o mamę spokojna są dni kiedy wie kto ją odwiedził, a są i takie, bez zupełnego kontaktu. To wszysyko dzieje się w stolicy, ale może i ta historia w jakiś sposób Aniu będzie pomocna. Aniu życzę Ci dużo sił – dasz radę!

  13. To bardzo ciężka choroba. Współczuję bardzo. Przechodzilam to z moim Tatą. Najtrudniej jest (mnie bylo) poukladac to sobie we wlasnej glowie -dlaczego? Jedna osoba nie da rady opiekawac sie takim chorym i nie powinna. Moja mama przeplacila to choroba serca i nerwicą mimo ze zaraz na początku choroby taty przeprowadzili sie do mnie. Rozny jest przebieg tej choroby u każdego. Wbrew pozorom latwiej było jak tato byl juz lezacy. 7 lat tak zyl. Ale gdyby nie to ze pracuję w domu i bylam na każde zawołanie mamy to tez bym szukala osrodka opieki dla taty. Pozdrawiam cieplutko. Życzę wytrwałości.

  14. Inni już radzili w sprawach bardziej przyziemnych (czyli tych niejednokrotnie najważniejszych), ja zaś mam nadzieję, że nie uznasz moich sugestii za te w stylu smarowania pacjenta kurzym jajkiem. Wiesz, że ja do diet mam tyleż zaufania albo i więcej co do lekarzy medycyny konwencjonalnej. Więc podrzucę linkę
    https://www.pocztazdrowia.pl/artykuly/olej-dla-osob-cierpiacych-na-chorobe-alzheimera
    I Poczta Zdrowia nie jest jedynym źródłem, w którym wyczytałam, że olej kokosowy potrafi bardzo pomóc. No i jeszcze kurkuma:
    http://www.pepsieliot.com/kurkuma-czyli-jeszcze-potrafi-zlota-bogini-wschodu/
    Z doświadczenia wiem, że zarówno kurkuma jak i olej kokosowy nie szkodzą, więc warto spróbować.
    I wiem, życia z książek się nie nauczysz, ale jeśli chwilę znajdziesz to poczytaj „Motyla” Lisy Genovy – pomoże wejść w psychikę chorego.
    Siły wszystkim Wam życzę. I jednak spowolnienia postępów choroby. Moja (jakby nie patrzeć też mózgowa) jak na razie idzie powoli, a kurkumę sypię do wszystkiego, do czego pasuje.

    1. Dziękuję. Pierwsza rzecz, jaką zmieniliśmy, to była dieta. Kupiłam sporo książek na ten temat. Włączyliśmy kurkumę między innymi, cynamon (ten dobry), dawkę czerwonego wytrawnego wina i wiele innych składników. Zorientuję się, czy olej kokosowy też stosują, bo faktycznie nie zaszkodzi. Sama jestem jego fanką. Nad tym czuwamy, ale to niestety nie pomaga.

  15. Aniu, faktycznie powinnaś o tym już dzisiaj pomyśleć. Okres oczekiwania na miejsce w takim domu bywa bardzo długi – niestety. Załatwianie chyba należałoby zacząć od pielęgniarki środowiskowa w macierzystej przychodni. Ona powinna podpowiedzieć, jak należy się za tą sprawę zabrać. Współczuje Tobie bardzo ale niestety przychodzi taki moment, że jest to jedyne rozsądne wyjście z sytuacji.

  16. Pani Aniu, niestety w kwestii samej choroby nie pomogę, bo wiedzy nie mam. Natomiast wiem, że można zgłosić w poradni do której należy osoba chora, że potrzebujecie pielęgniarki do pomocy. Taka osoba może przyjść rano lub wieczorem umyć, podać śniadanie, leki. Trochę to odciąża i jest na NFZ. Moja rodzina korzysta z takiego rozwiązania przy chorym na Parkinsona dziadku. Do tego lekarz rodzinny przepisuje stosowne druki na pampersy, podkłady itp. Niestety na więcej nie można z NFZ liczyć, a szkoda.
    W naszym przypadku opieka jest tutaj bardzo potrzebna, dziadek choruje od dwudziestu pięciu lat (aż niewiarygodne dla lekarzy), leży od siedmiu , od pięciu nie ma z nim kontaktu, nie mówi, nie podnosi się sam.
    Dlatego przychodzą panie pielęgniarki również prywatnie pomagać.
    Cała rodzina zaangażowana. Psychicznie cierpią na tym wszyscy i też nie należy o tym zapominać. Być może w wyżej wymienionych przez panie ośrodkach i stowarzyszeniach będzie psycholog – dla najbliższych – warto korzystać i w tym wszystkim nie zapominać o sobie. W mojej rodzinie o tym zapomniano, wyparto. Poświęcono się całkowicie choremu i powstają, niestety bardzo niesympatyczne obecnie relacje.

    Serdecznie pozdrawiam i życzę wytrwałości

    1. Dziękuję. Na razie jeszcze z opieką nie jest tak źle, ale to tak szybko postępuje, że może za rok już będzie potrzebna. Będę jechać do jednego ze stowarzyszeń, to myślę, że doradzą, co robić, jak ewentualnie zaplanować najbliższy czas.
      Serdecznie pozdrawiam

  17. Pani Aniu w rodzinie znajomej mieli osobę chorą na Alzheimera, w późniejszym okresie była leżąca, z tego co pamiętam, korzystali z pomocy hospicjum domowego (trzeba poszukać najbliższego). Można by też poszukać pomocy w opiece paliatywnej. Życzę cierpliwości i wytrwałości.

    1. Dziękuję. Wiem, że niestety pod koniec to tak wygląda. Już się umówiłam na spotkanie, więc myślę, że będę trochę więcej wiedzieć. 🙂

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *